Blog-soutien

Toujours là

2011-12-19T14:30:00.003+01:00

Oui, je suis toujours là, et plus que jamais, en cette période souvent difficile pour les familles dont un membre est malade. Je suis à votre écoute, encore et toujours, et je pense à vous tous!

http://pnr.ma/ewqFmr

Message de Martine

2011-07-01T11:29:00.000+02:00

"Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons de 2 ans et bientôt 6 ans. Le 2 mai 2011 après 5 mois de douleurs non expliquées, Mon fils Corentin l'ainé de mes garçons a été diagnostiqué leucémique. Une bombe dans notre famille. Cela fait un moment que je cherche un site sur internet pour déposer ce que j'ai sur le coeur, j'en ai tellement... Colère, tristesse, culpabilité, agacement, dans ma tête depuis quelques semaines c'est un gros chantier. Au début j'ai bien tenu le choc, je tiens d'ailleurs encore le coup mais actuellement j'ai l'impression d'être au bord d'un précipice. je suis très étonnée du peu de commentaire sur ce site, je l'ai trouvé bien fait, j'y reviendrai quand j'aurai plus de temps car en ce moment ça manque un peu. J'ai regardé le reportage que la TSR a fait sur votre fils, quel courage! A bientôt. Martine"

Martine est à la bonne adresse! Comme elle, osez vous exprimer, posez votre sac. Ce site est pour vous. Courage, Martine!

Gilles

2011-04-09T08:49:00.001+02:00

Gilles
Hier soir, présentation du livre que Jacques, mon ex mari, a retranscrit à partir du journal intime de Gilles. Moments émouvants... nous avons revu Gilles, dans un extrait de l'émission Infrarouge sur les dons d'organes, puis quelques brèves images insérées dans le clip d'une chanson des "Voisins du d'sus". J'ai surtout revus des amis qui étaient proches de Gilles et sont venus soutenir la naissance de ce livre. Visitez le site: http://conteurs-sans-frontieres.org Il vous en dira plus sur la fondation créée un même temps que le livre, et à qui iront les bénéfices de la vente. Vous pourrez y acheter le livre, le cas échéant, et aussi revoir Gilles dans le film mentionné plus haut.

PS: C'est Eric, son frère, qui a fait la couverture du livre. Il faut le lire pour comprendre, mais c'est un tous cas un symbole de la vie "normale" et de la liberté que Gilles a si peu connue...

Bonnes fêtes!

2010-12-23T08:18:00.003+01:00

Cadeau

2010-09-29T14:09:00.004+02:00

Il y a longtemps que je n'ai pas mis cette page à jour... mais j'attends vos réactions! En attendant, cadeau!

Attention!

2010-02-19T07:15:00.004+01:00

Pour les nouveaux visiteurs: S'il vous plaît, prenez la peine de lire le site dès le début...
Et puis, courage! Le printemps arrive!

Joyeux Noël!

2009-12-24T13:29:00.001+01:00

Envers et contre tout, je vous souhaite une belle fête de Noël! La fête prend une autre signification lorsqu'on la vit au côté d'un enfant malade, elle se dépouille du superflu. Reste l'essentiel: l'Amour.

Sérénité

2009-10-20T10:29:00.003+02:00

Une image sereine, de ce matin, pour vous offrir un peu de calme intérieur...

Un cadeau

2009-07-12T09:12:00.002+02:00

Ces magnifiques images, pour vous faire du bien!

L'été

2009-07-12T08:57:00.000+02:00

C'est l'été, peut-être êtes vous auprès de votre enfant malade, à
l'hôpital ou à la maison, essayant de le distraire ou de lui faire
passer le temps le mieux possible. Peut-être pensez-vous à ceux qui
s'amusent à la plage ou qui font les touristes ailleurs, alors que
votre seule priorité reste de prendre soin de votre enfant.
Parvenez-vous encore à apprécier le soleil qui vous caresse le visage
lors d'une escapade à l'extérieur? Rechargez vos batteries! Rien de
tel que l'été pour cela, une promenade au bord du lac, un verre sur
une terrasse et tout va mieux.

Je pense toujours à vous, parents, même si je ne publie pas beaucoup
dans ce blog, et j'attends vos commentaires et votre participation!

Le café des aidants

2009-03-21T21:54:00.003+01:00

Ce matin je suis allée au "café des aidants" qui a lieu une fois par mois à Genève. Il propose un soutien à ceux et celles qui s'occupent d'un proche, principalement conjoint ou parent. C'est exactement ce que je souhaite créer ici sur ce blog, un lieu ou les parents aidant leur enfant peuvent s'exprimer. D'ailleurs rien ne les empêchent de se joindre à ces réunions, mais il faut être sur place, alors qu'internet est partout... Ce partage fait du bien, redonne des forces à ceux qui y participent et permet de se sentir moins seul(e). Envoyez-moi un message via les "commentaires" si vous désirez plus de renseignements, et n'hésitez pas à vous exprimer ici, c'est facile, cliquez sur "Commentaires" ...

Printemps

2009-03-12T09:11:00.003+01:00

A la sortie de ce long hiver je pense à vous qui luttez avec votre enfant. Je sais combien un rayon de soleil peut aider à garder le sourire! Je vous offre ces crocus:

L'angoisse

2009-02-06T15:11:00.001+01:00

Merci à "anonyme" d'avoir ouvert la brèche!
En effet l'angoisse est présente, c'est indéniable, et ce n'est pas
facile à gérer. Il faut savoir que c'est normal. Si nous ne
ressentions jamais d'angoisse face a notre enfant malade, CA ne serait
pas normal. Il n'y a pas de solution miracle pour gérer cette émotion.
Ma façon de faire peut peut-être vous aider. Lorsque l'angoisse
paraît, je m'arrête et je ressens ce qui se passe en moi et je me dis:
c'est normal, il faut juste laisser passer l'émotion. Parfois je lui
parle et je dis: "Je te connais toi, tu viens encore me compliquer la
vie. Tu as le droit de le faire, ça fait partie du "jeu", mais je ne
te laisserai pas toute la place, c'est juste pour un moment et ensuite
tu vas voir ailleurs et tu me laisses continuer ma route." Je peux
vous dire que en tous cas pour moi ça fonctionne... Et ça fonctionne
aussi pour les moments de déprime ou de découragement.

2009-01-31T18:47:00.003+01:00

Je sais que ce site reçoit des visites, mais personnes n'ose se lancer à y participer, ce qui me rend un peu triste... Cet espace est pour vous, vous ne risquez rien, sauf le soulagement de vous savoir écouté(e) et entendu(e). N'HESITEZ PLUS, CLIQUEZ SUR "commentaires"...

Déléguer

2009-01-31T18:45:00.000+01:00

Savez-vous déléguer? Ou pensez-vous que vous seul(e) savez ce dont
votre enfant a besoin?
Ce n'est pas facile mais c'est important. Si vous prenez tout en
charge il ne reste plus de place pour être juste une maman, ou un
papa, et c'est de ça dont votre enfant a le plus besoin!
En tant qu'infirmière, j'ai voulu tout faire pour mon fils, y compris
les perfusions d'antibiotiques et autres soins techniques comme
l'entretien du port-a-cath. J'ai compris bien tard que c'était une
erreur, qui a perturbé nos relations à un moment délicat, le besoin
d'indépendance.
Faites confiance, les professionnels sont là pour vous permettre
d'entourer votre enfant d'amour, tout simplement.

L'école

2009-01-16T08:16:00.000+01:00

Votre enfant peut-il suivre une scolarité normale? Sinon comment gérez-
vous cela?
Avez-vous les moyens de lui offrir une école adaptée? Des cours
privés? Etes-vous aidés financièrement? Si oui, comment ressentez-vous
cela? Comme un dû ou comme une humiliation?
Que faites-vous quand votre enfant doit rester à la maison? Etes-vous
disponible pour vous en occuper? Qui prend le relais si vous devez
sortir, ou juste pour aller à votre cours de gym ou de broderie?
Trop de questions, c'est vrai, mais des questions qui abordent des
problèmes aigus... Sentez-vous libre d'y répondre en vrac ou juste de
partager votre vécu personnel, il peut sans doute aider d'autres
parents!

Finances

2009-01-11T19:48:00.000+01:00

La maladie de votre enfant influe-t-elle sur votre budget? Avez-vous
dû cesser de travailler ou réduire votre temps de travail pour
accompagner votre enfant? Comment gérez-vous ces soucis financiers en
plus des soucis concernant votre enfant? Avez-vous dû ou pu demander
de l'aide?

Le corps médical

2009-01-02T18:52:00.001+01:00

Comment vous situez-vous face au corps médical? Avez-vous entièrement
confiance dans le médecin ou les médecins de votre enfant? Ou un peu
confiance, ou pas du tout? Vous sentez-vous soutenue ou plutôt tenue à
l'écart? Avez-vous parfois envie de les tuer, tous ces médecins qui ne
comprennent rien à rien? (c'est comme ça que VOUS voyez les choses
parfois...) Ou les sentez-vous proches de vous, de votre enfant,
dévoués et prêts à tout pour l'aider?

Comment vous ressourcez-vous?

2008-12-28T08:28:00.000+01:00

Avez-vous suffisamment de temps pour vous? Sinon, comment pouvez-vous
PRENDRE du temps? A qui demander de vous relayer?
Quelles sont les activités qui vous ressourcent? La pratique d'un
sport? Une activité artistique? Du temps avec des amis? Il est
essentiel de recharger vos batteries avant qu'elles ne soient
complètement vides!
Dites-nous ce que vous faites, cela pourrait aider d'autres parents...
Moi personnellement j'aime la danse de salon. Une leçon d'une heure me
fait tout oublier et je rentre chez moi chargée à bloc!

Noël

2008-12-25T11:12:00.001+01:00

Comment est-ce, Noël, quand votre enfant est malade, peut-être
hospitalisé? Noël ou toute autre célébration rituelle...
Comment vous sentez-vous face aux moments de liesse qui rassemblent
tout le monde mais dont votre enfant ne peut pas profiter?

Ado

2008-12-22T06:58:00.003+01:00

Votre enfant a grandi, c'est un ado, qui a toujours besoin de vous mais aimerait vous voir de loin! Il est parfois agressif et vous vivez ça très mal. Vous culpabilisez, vous en faites trop ou pas assez... Connaissez-vous ces sentiments?

Couple

2008-12-18T07:29:00.002+01:00

Comment votre couple résiste-t-il à la maladie de votre enfant? Vous
sentez-vous soutenu(e) par votre conjoint, ou au contraire "abandonné(e)"?
Qui vous aide si vous êtes un parent unique?

Fratrie

2008-12-12T17:33:00.003+01:00

Vous avez d'autres enfants, qui ont eux aussi besoin de vous. Comment gérez vous votre temps? Culpabilisez vous de consacrer plus de temps à votre enfant malade qu'à ses frères et soeurs? Comment faites vous pour tout concilier?

Seul(e)

2008-12-08T21:20:00.000+01:00

Une des choses les plus difficiles a été pour moi de rentrer à la
maison, après avoir passé un moment à l'hôpital avec mon fils, et de
me retrouver seule chez moi, avec ce paquet d'angoisse, de tristesse,
de révolte ou je ne sais quoi d'autre encore. Que faire de tout ça?
Téléphoner aux ami(e)s, oui, mais parfois on sent que c'est trop pour
eux aussi et on reste avec ses émotions sur le coeur.
Ici vous pouvez tout dire, me parler ou parler à un ami imaginaire,
écrire des poèmes ou aligner des mots sans suite, aucune importance,
pourvu que le sac se vide...

Hôpital ou domicile?

2008-11-20T16:45:00.001+01:00

Comment vivez-vous l'hospitalisation de votre enfant? Cela vous rassure-t-il de le savoir pris en charge même si il est loin de vous? Ou préférez-vous l'avoir prêt de vous à la maison même si c'est épuisant et angoissant?

La souffrance

2008-11-17T21:29:00.001+01:00

Merci à Poul pour son commentaire.
En effet la souffrance de son enfant est quelque chose de très
difficile à supporter, voire impossible. On se sent démuni, inutile,
désespéré de ne pouvoir soulager. A la longue, cette souffrance tue
l'espoir car elle amène à souhaiter qu'elle cesse à n'importe quel
prix, même si c'est dans la mort...
Comment faites-vous? avez-vous des pistes, des conseils à donner?

Parents?

2008-11-16T09:37:00.001+01:00

Lorsque je parle de "parents" j'inclus les grand-parents, la fratrie,
les proches qui s'investissent dans cet accompagnement si particulier.
Et lorsque je parle d'enfants, cela va du bébé jusqu'à l'âge adulte,
si l'accompagnement existe toujours à cet âge-là. On est toujours
l'enfant de quelqu'un...

Forme du site

2008-11-15T21:45:00.003+01:00

Je me demande encore quelle formule serait la plus adaptée aux besoins des visiteurs de ce site. Un espace pour vous exprimer et le choix des "entrées" selon les commentaires les plus utiles à tous?

Peut-être des lignes de directions sur lesquelles vous pourrez vous exprimer?

Aidez-moi à structurer cet espace, tout, ou presque, est possible!