Un lieu d'expression et de partage pour les parents d'enfants malades
vendredi 12 décembre 2008
Fratrie
Vous avez d'autres enfants, qui ont eux aussi besoin de vous. Comment gérez vous votre temps? Culpabilisez vous de consacrer plus de temps à votre enfant malade qu'à ses frères et soeurs? Comment faites vous pour tout concilier?
Bonjour, j'ai 3 filles, l'une d'elles (la 2e) a été malade en 2004, à l'âge de 10 ans. Elle a été victime d'un AVC puis de diverses complications qui ont bien failli l'emporter. Heureusement elle est toujours là, mais après de longs mois passés au CHUV, sa convalescence a été très longue. Je ne vais pas m'étendre maintenant sur les détails, je préfère parler de ses soeurs. Les médecins nous ont assez bien entourés concernant notre fille malade, mais ne nous ont pas préparés à entourer nos 2 autres filles. Personne d'autre d'ailleurs. Beaucoup de temps a passé avant que l'on ne se rende compte que nos 2 autres filles souffraient en silence, tant elles nous sentaient surmenés, soucieux, parfois désespérés, et ne voulaient pas en ''rajouter''. En effet, l'AVC est terible, car non seulement il vous détruit physiquement (handicap, hémiplégie, aphasie, ...) mais il change aussi votre personnalité, enfin tout cela dépend de la zone du cerveau qui est touchée et à quel point, mais chez notre fille ça a été le cas. Ses soeurs ont recherché leur soeur, dans les discussions (impossible durant environ 1 an puisqu'elle ne parlait plus), les jeux, les loisirs, mais leur soeur d'avant n'existe plus. Nous parents l'avons compris assez vite, grâce à nos recherches et les explications des médecins, mais c'est difficile à comprendre pour des enfants. La plus petite a finalement compensé ses angoisses par une espèce de boulimie qui lui a fait prendre pas mal de poids et n'a fait qu'accentuer son mal-être. Maintenant, avec beaucoup d'attention, de discussion et de sport (elle a une énergie folle qu'elle doit dépenser pour se sentir bien), elle va beaucoup mieux. Par contre notre fille aînée, qui va doucement vers ses 18 ans, vient d'entamer une psychothérapie, après tout ce temps elle n'arrive toujours pas à accepter cette maladie désastreuse et ses conséquences sur sa soeur. Pire, elle est en colère contre elle, elle imagine qu'elle ne fait pas assez d'efforts pour se prendre en charge, avoir des amies, discuter avec elle. Nous avons maintes fois discuté avec elle et n'avons pas réussi à éviter que cette révolte ne s'installe. Espérons que son psychologue saura l'aider! Mais en tant que grande soeur et fille aînée, nous lui avons beaucoup demandé durant ces 5 ans, et parfois n'avons pas compris qu'il fallait plus lui en dire, surtout au début de l'hospitalisation de sa soeur. Sa soeur pouvait mourir (pendant qqs jours elle était entre la vie et la mort), puis il était possible qu'elle ne marche plus, puis qu'elle n'aille jamais plus à l'école (en tout cas en cycle normal), elle avait besoin de partager nos angoisses et nous les cachions, pour ne pas l' effrayer, autant que nous l'étions nous même. Voilà, pour un début, c'est déjà beaucoup. j'espère que ce commentaire pourra vous donner une piste pour aider vos enfants, pas celui qui est malade, mais l'autre ou les autres, que l'on ''oublie'' souvent malheureusement, bien sûr pas volontairement.
Merci de votre participation! Il est vrai que le soutien du corps médical ne concerne pas la fratrie. Parfois une infirmière pose une question du style: et son frère, sa soeur, comment vont-ils? Mais cela ne nous aide pas trop. Lorsqu'un enfant est touché par la maladie c'est toute sa famille et ses proches qui sont touchés, à différents niveaux. Chacun fait comme il peut pour gérer le stress et l'angoisse, les siens propres et parfois ceux des autres. Vous avez fait de votre mieux, soyez-en persuadés! Vos deux filles également, avec leurs "outils" personnels. Elles vont vivre avec leur soeur différente tout leur vie et apprendre à gérer leurs émotions. Tout ce que vous pouvez offrir c'est une écoute attentive et des moyens plus professionnels comme un soutien psychologique difficile à assurer pour nos propres enfants. Ne paniquez pas si des émotions parfois violentes s'expriment (colère). Exprimer ce genre d'émotions permet de les gérer peu à peu, pour autant qu'elles ne mettent personne en danger... J'ai envie de vous dire encore une chose essentielle: faites confiance à vos filles. Elles ont en elles des ressources pour rebondir, et elles les utilisent déjà! Elles savent que vous les aimez, elles vont trouver un équilibre. Je vous souhaite le meilleur, la route est difficile mais combien riche!
Ce blog a été créé pour offrir aux parents d'enfants atteints de maladies chroniques graves ou invalidantes un espace où s'exprimer et trouver soutien et réconfort.
Je ne souhaite pas introduire ici de connotation religieuse ou spirituelle mais que chacun se sente libre d'exprimer ses convictions, dans le respect total des croyances individuelles.
Je suis moi-même maman d'un jeune homme qui nous a quittés récemment après 28 ans de lutte contre la maladie et, comme il le disait lui-même, une vie riche et pleine.
J'ai ressenti le manque de soutien "officiel" tout au long de sa vie, manque d'écoute et manque d'un lieu où partager et exprimer la peine, les doutes, les espoirs, tout ce qui fait nos vies, à nous, parents d'enfants particuliers.
C'est pourquoi je souhaite vous donner cette possibilité, en toute amitié, avec l'espoir que vos vies deviennent plus légères d'avoir partagé les difficultés avec d'autres qui peuvent vous entendre et vous comprendre.
Comment s'exprimer?
C'est facile! Promenez-vous dans le site et cliquez sur "commentaires" lorsque vous trouvez un sujet qui vous parle.
Si vous voulez juste "déposer" quelque chose, faites-le dans le dernier sujet.
Si ce que vous dites peut être utile à d'autres j'en ferai un sujet à part, auquel il sera possible de répondre.
Chacun de vos commentaires sera lu avant d'être publié. Si vous souhaitez vous adresser à moi en privé, mentionnez: "Message personnel" au début de votre commentaire, il restera entre nous.
N'oubliez pas de lire les commentaires, certains vous aideront peut-être, ou vous aurez envie d'y répondre.
Qui suis-je?
Je suis infirmière, maman de deux garçons, dont l'aîné nous a quittés en août 2008, à l'âge de 28 ans, après une longue lutte contre la maladie.
Bonjour, j'ai 3 filles, l'une d'elles (la 2e) a été malade en 2004, à l'âge de 10 ans. Elle a été victime d'un AVC puis de diverses complications qui ont bien failli l'emporter. Heureusement elle est toujours là, mais après de longs mois passés au CHUV, sa convalescence a été très longue. Je ne vais pas m'étendre maintenant sur les détails, je préfère parler de ses soeurs. Les médecins nous ont assez bien entourés concernant notre fille malade, mais ne nous ont pas préparés à entourer nos 2 autres filles. Personne d'autre d'ailleurs. Beaucoup de temps a passé avant que l'on ne se rende compte que nos 2 autres filles souffraient en silence, tant elles nous sentaient surmenés, soucieux, parfois désespérés, et ne voulaient pas en ''rajouter''. En effet, l'AVC est terible, car non seulement il vous détruit physiquement (handicap, hémiplégie, aphasie, ...) mais il change aussi votre personnalité, enfin tout cela dépend de la zone du cerveau qui est touchée et à quel point, mais chez notre fille ça a été le cas. Ses soeurs ont recherché leur soeur, dans les discussions (impossible durant environ 1 an puisqu'elle ne parlait plus), les jeux, les loisirs, mais leur soeur d'avant n'existe plus. Nous parents l'avons compris assez vite, grâce à nos recherches et les explications des médecins, mais c'est difficile à comprendre pour des enfants. La plus petite a finalement compensé ses angoisses par une espèce de boulimie qui lui a fait prendre pas mal de poids et n'a fait qu'accentuer son mal-être. Maintenant, avec beaucoup d'attention, de discussion et de sport (elle a une énergie folle qu'elle doit dépenser pour se sentir bien), elle va beaucoup mieux.
RépondreSupprimerPar contre notre fille aînée, qui va doucement vers ses 18 ans, vient d'entamer une psychothérapie, après tout ce temps elle n'arrive toujours pas à accepter cette maladie désastreuse et ses conséquences sur sa soeur. Pire, elle est en colère contre elle, elle imagine qu'elle ne fait pas assez d'efforts pour se prendre en charge, avoir des amies, discuter avec elle. Nous avons maintes fois discuté avec elle et n'avons pas réussi à éviter que cette révolte ne s'installe. Espérons que son psychologue saura l'aider! Mais en tant que grande soeur et fille aînée, nous lui avons beaucoup demandé durant ces 5 ans, et parfois n'avons pas compris qu'il fallait plus lui en dire, surtout au début de l'hospitalisation de sa soeur. Sa soeur pouvait mourir (pendant qqs jours elle était entre la vie et la mort), puis il était possible qu'elle ne marche plus, puis qu'elle n'aille jamais plus à l'école (en tout cas en cycle normal), elle avait besoin de partager nos angoisses et nous les cachions, pour ne pas l' effrayer, autant que nous l'étions nous même.
Voilà, pour un début, c'est déjà beaucoup. j'espère que ce commentaire pourra vous donner une piste pour aider vos enfants, pas celui qui est malade, mais l'autre ou les autres, que l'on ''oublie'' souvent malheureusement, bien sûr pas volontairement.
Merci de votre participation!
RépondreSupprimerIl est vrai que le soutien du corps médical ne concerne pas la fratrie. Parfois une infirmière pose une question du style: et son frère, sa soeur, comment vont-ils? Mais cela ne nous aide pas trop.
Lorsqu'un enfant est touché par la maladie c'est toute sa famille et ses proches qui sont touchés, à différents niveaux. Chacun fait comme il peut pour gérer le stress et l'angoisse, les siens propres et parfois ceux des autres. Vous avez fait de votre mieux, soyez-en persuadés! Vos deux filles également, avec leurs "outils" personnels. Elles vont vivre avec leur soeur différente tout leur vie et apprendre à gérer leurs émotions. Tout ce que vous pouvez offrir c'est une écoute attentive et des moyens plus professionnels comme un soutien psychologique difficile à assurer pour nos propres enfants. Ne paniquez pas si des émotions parfois violentes s'expriment (colère). Exprimer ce genre d'émotions permet de les gérer peu à peu, pour autant qu'elles ne mettent personne en danger...
J'ai envie de vous dire encore une chose essentielle: faites confiance à vos filles. Elles ont en elles des ressources pour rebondir, et elles les utilisent déjà! Elles savent que vous les aimez, elles vont trouver un équilibre.
Je vous souhaite le meilleur, la route est difficile mais combien riche!