jeudi 11 avril 2013

Nouvelles

Je suis toujours là, et je porte toujours dans mon coeur les enfants qui souffrent, leurs parents et ceux qui les soignent. J'ai rencontré hier une petite fille de 5 ans, lumineuse, entourée de ses parents et grands-parents attentifs, qui aurait tout pour être parfaite mais voilà, elle souffre de graves problèmes moteurs. Je n'ai pu qu'imaginer le parcours de cette famille, qui fait tout pour que cette petite puisse marcher... tant d'heures de travail, visites aux médecins, espoirs et désespoirs. C'est pour des familles comme celle-ci que j'ai écrit ce blog. Il ne fera pas de miracle mais j'ai l'espoir qu'il vous permette de poser le sac un instant et de mettre des mots sur l'indicible.
Belle journée à tous!


2 commentaires:

  1. Bonjour,
    enfin un endroit où moi, Nadège maman de 4 enfants (dont Anaïs 16 ans qui, suite à une intoxication au monoxyde de carbone diagnostiquée tard souffre depuis de douleurs neuropathiques épouvantables par moment) vais pouvoir crier mon désespoir et ma colère.
    Ce syndrome est très rare et je me heurte en permanence à l'ignorance de certains médecins dont le seul mot quand ils ne savent pas est "psychosomatique".
    Ma fille était très sportive, pleine de vie et d'envie et ces douleurs la clouent régulièrement dans un fauteuil roulant.
    Deux ans et demie que l'on se bat tout les 6 mais j'avoue être fatiguée.
    Elle souffre tellement.
    Merci beaucoup d'avoir créé ce blog pour nous mamans qui tenons la main de nos enfants.
    J'espère tellement qu'un médecin puisse un jour me dire qu'il a déjà rencontré ce cas et qu'il puisse la soulager sans la rendre amorphe.
    A 16 ans on rit, on danse, on court, on sort avec les copains, on va faire les soldes....Pas Anaïs qui est clouée au lit, parcourue d'éclairs et de brûlures dès qu'elle monte trop les escaliers du lycée où qu'elle va marcher "un peu" avec sa petite soeur.
    Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule....

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    Réponses
    1. Merci Nadège, de votre message poignant. Je vais le publier comme "Post", en espérant qu'il suscite des réactions d'autres personnes touchées, de près ou de loin par ce syndrome.
      Une de vos phrases m'interpelle, "Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule". Elle sait que vous êtes là pour elle. Prenez bien garde à ne pas vous écrouler, vous! Prenez soin de vous, surtout...
      Je vous garde en mon coeur.

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