"Bonjour,
enfin un endroit où moi, Nadège maman de 4 enfants (dont Anaïs 16 ans qui, suite à une intoxication au monoxyde de carbone diagnostiquée tard souffre depuis de douleurs neuropathiques épouvantables par moment) vais pouvoir crier mon désespoir et ma colère.
Ce syndrome est très rare et je me heurte en permanence à l'ignorance de certains médecins dont le seul mot quand ils ne savent pas est "psychosomatique".
Ma fille était très sportive, pleine de vie et d'envie et ces douleurs la clouent régulièrement dans un fauteuil roulant.
Deux ans et demie que l'on se bat tout les 6 mais j'avoue être fatiguée.
Elle souffre tellement.
Merci beaucoup d'avoir créé ce blog pour nous mamans qui tenons la main de nos enfants.
J'espère tellement qu'un médecin puisse un jour me dire qu'il a déjà rencontré ce cas et qu'il puisse la soulager sans la rendre amorphe.
A 16 ans on rit, on danse, on court, on sort avec les copains, on va faire les soldes....Pas Anaïs qui est clouée au lit, parcourue d'éclairs et de brûlures dès qu'elle monte trop les escaliers du lycée où qu'elle va marcher "un peu" avec sa petite soeur.
Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule...."
Vous pouvez répondre à Nadège dans les commentaires, si vous connaissez le syndrome dont souffre sa fille Anaïs, ou juste pour lui apporter votre soutien.
mercredi 29 mai 2013
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Merci Nadège, de votre message poignant.
RépondreSupprimerUne de vos phrases m'interpelle, "Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule". Elle sait que vous êtes là pour elle. Prenez bien garde à ne pas vous écrouler, vous! Prenez soin de vous, surtout...
Je vous garde en mon coeur.
Merci Carol....
RépondreSupprimerCe sentiment de solitude, que ressentent sûrement d'autres mamans est dur à vivre et dur à partager.Ce que je ressent est tellement exacerbé par moment.
Comment s'occuper de soi alors qu'elle a si mal et que ses frères et soeurs sont si inquiets pour elle?
La maladie a fait fuir notre entourage, comme si la douleur était contagieuse, c'est ridicule mais ainsi.Je n'avais pas de soutien puis je vous ai trouvé, merci d'avoir ajouté votre coeur au six notres....
Nadège
Trouvez une occupation qui vous ressource, c'est capital! Toute votre famille s'en sentira mieux, je vous le dis par expérience. Pour moi, c'est la danse de salon qui m'a empêchée de sombrer, et aussi l'aviron. Vous trouverez quelque chose! Allez de l'avant avec confiance, la roue tourne toujours même si elle semble prendre son temps.
SupprimerBonjour,
RépondreSupprimerEncore une porte qui se ferme, Necker à Paris, que nous avons eu tant de mal à contacter vient de nous annoncer ne prendre les enfants que jusqu'à 15ans et demie et nous adresse vers Trousseau ou Debré.
Encore des portes closes qu'il va falloir que j'enfonce de mes petites mains pour qu'enfin elle ait accès à des compétences!
Les grands spécialistes de cette chose qui la ronge plus ou moins nommée polynévrite toxique ne sont pas ni en haute savoie où je suis ni sur Lyon....
Comment faire pour qu'Anaïs puisse être reçue et que son cas interpelle quelqu’un? J'ai bien compris que la rareté des choses les empêche d'entreprendre, mais.....elle a le droit d'être soulagée, la douleur est inadmissible et pourtant....
Que vous dire... sonnez à toutes les portes, préparez un dossier résumé et envoyez-le aux hôpitaux universitaires, où vous avez le plus de chances de trouver des spécialistes. Au moins, vous aurez le sentiment de faire quelque chose, et peut-être trouverez-vous un médecin capable de soulager Anaïs. J'ai moi-même contacté un politicien en vue pour faire avancer le dossier de greffe de mon fils, et... les choses ont miraculeusement bougé! Gardez l'espoir, surtout, et continuez à déposer ici ce qui vous pèse. Mais aussi les bonnes nouvelles, quand il y en aura!
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