samedi 22 novembre 2014
Sérénité
Pour vous dire que je suis toujours en pensées avec vous, je vous offre un peu de sérénité.
lundi 15 septembre 2014
Marouane
Si, comme moi, vous avez vu l'émission d'hier soir sur les enfants cancéreux ( http://www.rts.ch/emissions/mise-au-point/6047634-mise-au-point.html ) vous avez été touchés par ces enfants qui se battent avec courage, et leurs parents qui résistent contre vents et marées... Retrouvez Marouane sur la page Facebook qui lui est consacrée: https://www.facebook.com/groups/1402921846628565/
dimanche 13 avril 2014
Printemps
Le printemps est là, dans toute sa gloire. La nature est un cadeau que personne ne peut vous enlever...
samedi 21 décembre 2013
Noël
Une fois de plus Noël me ramène à vous, qui prenez soin d'un enfant malade, peut-être hospitalisé. C'est difficile de penser à la joie de Noël dans ces conditions, pourtant, si vous parvenez à allumer une étincelle dans les yeux de votre enfant, vous recevrez à coup sûr le plus beau des cadeaux! Alors... joyeux Noël!
mercredi 29 mai 2013
Nadège
"Bonjour,
enfin un endroit où moi, Nadège maman de 4 enfants (dont Anaïs 16 ans qui, suite à une intoxication au monoxyde de carbone diagnostiquée tard souffre depuis de douleurs neuropathiques épouvantables par moment) vais pouvoir crier mon désespoir et ma colère.
Ce syndrome est très rare et je me heurte en permanence à l'ignorance de certains médecins dont le seul mot quand ils ne savent pas est "psychosomatique".
Ma fille était très sportive, pleine de vie et d'envie et ces douleurs la clouent régulièrement dans un fauteuil roulant.
Deux ans et demie que l'on se bat tout les 6 mais j'avoue être fatiguée.
Elle souffre tellement.
Merci beaucoup d'avoir créé ce blog pour nous mamans qui tenons la main de nos enfants.
J'espère tellement qu'un médecin puisse un jour me dire qu'il a déjà rencontré ce cas et qu'il puisse la soulager sans la rendre amorphe.
A 16 ans on rit, on danse, on court, on sort avec les copains, on va faire les soldes....Pas Anaïs qui est clouée au lit, parcourue d'éclairs et de brûlures dès qu'elle monte trop les escaliers du lycée où qu'elle va marcher "un peu" avec sa petite soeur.
Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule...."
Vous pouvez répondre à Nadège dans les commentaires, si vous connaissez le syndrome dont souffre sa fille Anaïs, ou juste pour lui apporter votre soutien.
enfin un endroit où moi, Nadège maman de 4 enfants (dont Anaïs 16 ans qui, suite à une intoxication au monoxyde de carbone diagnostiquée tard souffre depuis de douleurs neuropathiques épouvantables par moment) vais pouvoir crier mon désespoir et ma colère.
Ce syndrome est très rare et je me heurte en permanence à l'ignorance de certains médecins dont le seul mot quand ils ne savent pas est "psychosomatique".
Ma fille était très sportive, pleine de vie et d'envie et ces douleurs la clouent régulièrement dans un fauteuil roulant.
Deux ans et demie que l'on se bat tout les 6 mais j'avoue être fatiguée.
Elle souffre tellement.
Merci beaucoup d'avoir créé ce blog pour nous mamans qui tenons la main de nos enfants.
J'espère tellement qu'un médecin puisse un jour me dire qu'il a déjà rencontré ce cas et qu'il puisse la soulager sans la rendre amorphe.
A 16 ans on rit, on danse, on court, on sort avec les copains, on va faire les soldes....Pas Anaïs qui est clouée au lit, parcourue d'éclairs et de brûlures dès qu'elle monte trop les escaliers du lycée où qu'elle va marcher "un peu" avec sa petite soeur.
Je la tiens à bout de bras pour éviter qu'elle s'écroule...."
Vous pouvez répondre à Nadège dans les commentaires, si vous connaissez le syndrome dont souffre sa fille Anaïs, ou juste pour lui apporter votre soutien.
jeudi 11 avril 2013
Nouvelles
Je suis toujours là, et je porte toujours dans mon coeur les enfants qui souffrent, leurs parents et ceux qui les soignent. J'ai rencontré hier une petite fille de 5 ans, lumineuse, entourée de ses parents et grands-parents attentifs, qui aurait tout pour être parfaite mais voilà, elle souffre de graves problèmes moteurs. Je n'ai pu qu'imaginer le parcours de cette famille, qui fait tout pour que cette petite puisse marcher... tant d'heures de travail, visites aux médecins, espoirs et désespoirs. C'est pour des familles comme celle-ci que j'ai écrit ce blog. Il ne fera pas de miracle mais j'ai l'espoir qu'il vous permette de poser le sac un instant et de mettre des mots sur l'indicible.
Belle journée à tous!
Belle journée à tous!
lundi 24 décembre 2012
Noël 2012
Je suis toujours à votre écoute, encore même plus en ce temps de Noël qui, je sais, n'est pas facile pour tout le monde. Vous êtes présents dans mes pensées, parents, grand-parents et famille d'enfants malade...
lundi 19 décembre 2011
Toujours là
Oui, je suis toujours là, et plus que jamais, en cette période souvent difficile pour les familles dont un membre est malade. Je suis à votre écoute, encore et toujours, et je pense à vous tous!
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| http://pnr.ma/ewqFmr |
vendredi 1 juillet 2011
Message de Martine
"Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons de 2 ans et bientôt 6 ans. Le 2 mai 2011 après 5 mois de douleurs non expliquées, Mon fils Corentin l'ainé de mes garçons a été diagnostiqué leucémique. Une bombe dans notre famille. Cela fait un moment que je cherche un site sur internet pour déposer ce que j'ai sur le coeur, j'en ai tellement... Colère, tristesse, culpabilité, agacement, dans ma tête depuis quelques semaines c'est un gros chantier. Au début j'ai bien tenu le choc, je tiens d'ailleurs encore le coup mais actuellement j'ai l'impression d'être au bord d'un précipice. je suis très étonnée du peu de commentaire sur ce site, je l'ai trouvé bien fait, j'y reviendrai quand j'aurai plus de temps car en ce moment ça manque un peu. J'ai regardé le reportage que la TSR a fait sur votre fils, quel courage! A bientôt. Martine"
Martine est à la bonne adresse! Comme elle, osez vous exprimer, posez votre sac. Ce site est pour vous. Courage, Martine!
Je suis maman de 2 garçons de 2 ans et bientôt 6 ans. Le 2 mai 2011 après 5 mois de douleurs non expliquées, Mon fils Corentin l'ainé de mes garçons a été diagnostiqué leucémique. Une bombe dans notre famille. Cela fait un moment que je cherche un site sur internet pour déposer ce que j'ai sur le coeur, j'en ai tellement... Colère, tristesse, culpabilité, agacement, dans ma tête depuis quelques semaines c'est un gros chantier. Au début j'ai bien tenu le choc, je tiens d'ailleurs encore le coup mais actuellement j'ai l'impression d'être au bord d'un précipice. je suis très étonnée du peu de commentaire sur ce site, je l'ai trouvé bien fait, j'y reviendrai quand j'aurai plus de temps car en ce moment ça manque un peu. J'ai regardé le reportage que la TSR a fait sur votre fils, quel courage! A bientôt. Martine"
Martine est à la bonne adresse! Comme elle, osez vous exprimer, posez votre sac. Ce site est pour vous. Courage, Martine!
samedi 9 avril 2011
Gilles
Gilles
Hier soir, présentation du livre que Jacques, mon ex mari, a retranscrit à partir du journal intime de Gilles. Moments émouvants... nous avons revu Gilles, dans un extrait de l'émission Infrarouge sur les dons d'organes, puis quelques brèves images insérées dans le clip d'une chanson des "Voisins du d'sus". J'ai surtout revus des amis qui étaient proches de Gilles et sont venus soutenir la naissance de ce livre. Visitez le site: http://conteurs-sans-frontieres.org Il vous en dira plus sur la fondation créée un même temps que le livre, et à qui iront les bénéfices de la vente. Vous pourrez y acheter le livre, le cas échéant, et aussi revoir Gilles dans le film mentionné plus haut.
PS: C'est Eric, son frère, qui a fait la couverture du livre. Il faut le lire pour comprendre, mais c'est un tous cas un symbole de la vie "normale" et de la liberté que Gilles a si peu connue...
Hier soir, présentation du livre que Jacques, mon ex mari, a retranscrit à partir du journal intime de Gilles. Moments émouvants... nous avons revu Gilles, dans un extrait de l'émission Infrarouge sur les dons d'organes, puis quelques brèves images insérées dans le clip d'une chanson des "Voisins du d'sus". J'ai surtout revus des amis qui étaient proches de Gilles et sont venus soutenir la naissance de ce livre. Visitez le site: http://conteurs-sans-frontieres.org Il vous en dira plus sur la fondation créée un même temps que le livre, et à qui iront les bénéfices de la vente. Vous pourrez y acheter le livre, le cas échéant, et aussi revoir Gilles dans le film mentionné plus haut.
PS: C'est Eric, son frère, qui a fait la couverture du livre. Il faut le lire pour comprendre, mais c'est un tous cas un symbole de la vie "normale" et de la liberté que Gilles a si peu connue...
jeudi 23 décembre 2010
mercredi 29 septembre 2010
Cadeau
Il y a longtemps que je n'ai pas mis cette page à jour... mais j'attends vos réactions! En attendant, cadeau!
vendredi 19 février 2010
Attention!
Pour les nouveaux visiteurs: S'il vous plaît, prenez la peine de lire le site dès le début...
Et puis, courage! Le printemps arrive!
jeudi 24 décembre 2009
Joyeux Noël!
Envers et contre tout, je vous souhaite une belle fête de Noël! La fête prend une autre signification lorsqu'on la vit au côté d'un enfant malade, elle se dépouille du superflu. Reste l'essentiel: l'Amour.
mardi 20 octobre 2009
dimanche 12 juillet 2009
L'été
C'est l'été, peut-être êtes vous auprès de votre enfant malade, à
l'hôpital ou à la maison, essayant de le distraire ou de lui faire
passer le temps le mieux possible. Peut-être pensez-vous à ceux qui
s'amusent à la plage ou qui font les touristes ailleurs, alors que
votre seule priorité reste de prendre soin de votre enfant.
Parvenez-vous encore à apprécier le soleil qui vous caresse le visage
lors d'une escapade à l'extérieur? Rechargez vos batteries! Rien de
tel que l'été pour cela, une promenade au bord du lac, un verre sur
une terrasse et tout va mieux.
l'hôpital ou à la maison, essayant de le distraire ou de lui faire
passer le temps le mieux possible. Peut-être pensez-vous à ceux qui
s'amusent à la plage ou qui font les touristes ailleurs, alors que
votre seule priorité reste de prendre soin de votre enfant.
Parvenez-vous encore à apprécier le soleil qui vous caresse le visage
lors d'une escapade à l'extérieur? Rechargez vos batteries! Rien de
tel que l'été pour cela, une promenade au bord du lac, un verre sur
une terrasse et tout va mieux.
Je pense toujours à vous, parents, même si je ne publie pas beaucoup
dans ce blog, et j'attends vos commentaires et votre participation!
samedi 21 mars 2009
Le café des aidants
Ce matin je suis allée au "café des aidants" qui a lieu une fois par mois à Genève. Il propose un soutien à ceux et celles qui s'occupent d'un proche, principalement conjoint ou parent. C'est exactement ce que je souhaite créer ici sur ce blog, un lieu ou les parents aidant leur enfant peuvent s'exprimer. D'ailleurs rien ne les empêchent de se joindre à ces réunions, mais il faut être sur place, alors qu'internet est partout... Ce partage fait du bien, redonne des forces à ceux qui y participent et permet de se sentir moins seul(e). Envoyez-moi un message via les "commentaires" si vous désirez plus de renseignements, et n'hésitez pas à vous exprimer ici, c'est facile, cliquez sur "Commentaires" ...
jeudi 12 mars 2009
Printemps
A la sortie de ce long hiver je pense à vous qui luttez avec votre enfant. Je sais combien un rayon de soleil peut aider à garder le sourire! Je vous offre ces crocus:
vendredi 6 février 2009
L'angoisse
Merci à "anonyme" d'avoir ouvert la brèche!
En effet l'angoisse est présente, c'est indéniable, et ce n'est pas
facile à gérer. Il faut savoir que c'est normal. Si nous ne
ressentions jamais d'angoisse face a notre enfant malade, CA ne serait
pas normal. Il n'y a pas de solution miracle pour gérer cette émotion.
Ma façon de faire peut peut-être vous aider. Lorsque l'angoisse
paraît, je m'arrête et je ressens ce qui se passe en moi et je me dis:
c'est normal, il faut juste laisser passer l'émotion. Parfois je lui
parle et je dis: "Je te connais toi, tu viens encore me compliquer la
vie. Tu as le droit de le faire, ça fait partie du "jeu", mais je ne
te laisserai pas toute la place, c'est juste pour un moment et ensuite
tu vas voir ailleurs et tu me laisses continuer ma route." Je peux
vous dire que en tous cas pour moi ça fonctionne... Et ça fonctionne
aussi pour les moments de déprime ou de découragement.
En effet l'angoisse est présente, c'est indéniable, et ce n'est pas
facile à gérer. Il faut savoir que c'est normal. Si nous ne
ressentions jamais d'angoisse face a notre enfant malade, CA ne serait
pas normal. Il n'y a pas de solution miracle pour gérer cette émotion.
Ma façon de faire peut peut-être vous aider. Lorsque l'angoisse
paraît, je m'arrête et je ressens ce qui se passe en moi et je me dis:
c'est normal, il faut juste laisser passer l'émotion. Parfois je lui
parle et je dis: "Je te connais toi, tu viens encore me compliquer la
vie. Tu as le droit de le faire, ça fait partie du "jeu", mais je ne
te laisserai pas toute la place, c'est juste pour un moment et ensuite
tu vas voir ailleurs et tu me laisses continuer ma route." Je peux
vous dire que en tous cas pour moi ça fonctionne... Et ça fonctionne
aussi pour les moments de déprime ou de découragement.
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